В редакцию «ВО» обратился благотворительный Фонд «Жизнь как чудо», который объявил СРОЧНЫЙ сбор средств на закупку дорогостоящего препарата Нитизинон (Орфадин) для четырехлетней девочки из города Ливны Орловской области Юли Токмаковой.

У малышки редчайшее заболевание, которое привело к циррозу печени. Терапия этим препаратом является для нее вопросом жизни и смерти.

- К огромному сожалению, регион не успевает вовремя провести аукцион и выделить средства на закупку лекарства для ребенка. Семья остается один на один с большой бедой и вынуждена обращаться в Фонды. Именно такая ситуация в очередной раз произошла в вашем регионе! - говорится в обращении Фонда.

Государство было обязано, но не смогло предоставить лекарство, болезнь ребенка прогрессирует и Фондом организован срочный сбор.

- В настоящий момент вопрос с бесплатным предоставлением регионом необходимого препарата для ребенка не решен. Проводятся аукционы и согласования по финансированию лекарства. В ближайшее время бесплатно лекарство предоставлено девочке не будет, а пропускать его прием нельзя. Прерывание терапии грозит тирозинемическим кризом, вплоть до реанимации, - говорят в Фонде.

- Обращаемся к вам с просьбой поддержать Юленьку. Готовы предоставить все необходимые документы, отказы в поставке лекарства, связать в случае необходимости с семьей наших подопечных. 

- Мы надеемся, что за это время поставка лекарственного препарата будет решена. Средний ежемесячный заработок семьи Токмаковых не позволяет приобрести данный жизненно необходимый препарат, - пишут неравнодушные волонтеры Фонда «Жизнь как чудо».

Помочь девочке можно на сайте Фонда, там же размещены все подробности и ведется он-лайн подсчет помощи и ее распределения.

В ближайшее время надо собрать 2 481 090 рублей на три упаковки препарата «Орфадин».

В понедельник «ВО» направит запрос в департамент здравоохранения Орловской области и Министерство здравоохранения России по вопросу отказа в предоставлении бесплатного лекарства для Юлии Токмаковой. Нам не все равно.

«ВО» уже перечислил на счет Юли материальную помощь. Призываем всех нормальных людей Орловской области сделать то же самое.

Мы обязательно расскажем о том, как будет развиваться ситуация с бесплатной поставкой орфадина для маленькой жительницы Орловской области.