ЗДРАВСТВУЙТЕ!
Написать Вам заставила меня нужда - редкая и прогрессирующая болезнь сына Скрипелёва Александра 16 лет, выпускник 9 класса школы №33 г.Орла.
На данный момент из-за ухудшения здоровья, Саша переведен на домашнее обучение.
Диагноз основной: НЕЙРОДЕГЕНЕРАЦИЯ головного мозга с накоплением железа тип4+Синдром Паркинсонизма, и уже много сопутствующих диагнозов. Болезнь неизученная, прогрессирующая и, если не проходить реабилитацию, то в течение трех-пяти лет сын утратит все речевые, мыслительные и двигательные функции.
До 11 лет сын был обычным ребенком, занимался в спортивной секции, ходил в бассейн.
Сейчас я своими силами веду сбор средств на реабилитацию и лечение сыну в соцальных сетях ссылка на группу: http://ok.ru/group/54531680043019 и http://vk.com/club88900478.
Сбор идет медленно, и мы не успеваем на реабилитацию в Прагу, продолжаем сбор и поиски других клиник. Сейчас ждём ответ от специалистов Израиля.
22 июня нас пригласил институт мозга им. Бехтеревой на дообследование, поехали не по квоте, а за счет собранных средств. Но и тут нам по приезду отказали. Даже не стали проводить обследование, сообщили только, что методик лечения нет.
Прошу Вас оказать содействие в распространении информации о Саше. Также информация по нам проходит по телеканалам «Истоки» и «Первый областной».
С уважением, Ирина Валерьевна Никифорова.
г.Орёл ул.Ольховецкая д.41
Телефон 8 (953)4765623, 8(919) 2660777