В действующий в Орловской области в регистр лиц, страдающих тяжелыми редкими (орфанными) заболеваниями, внесены 116 жителей региона.

Из них – 41 ребенок, сообщил на заседании Круглого стола, посвященного орфанным заболеваниям,  руководитель Департамента здравоохранения Орловской области Игорь Петчин. По его словам, в этом году на приобретение лекарственных препаратов и медицинских изделий для этих тяжелобольных людей в регионе выделено 170 млн рублей.

- На данный момент заключен 21 контракт на поставку лекарственных препаратов для указанных категорий заболеваний, на 107 млн руб. С начала год таким пациентам выписано 149 рецептов, обслужено 138 рецептов на сумму 33 млн рублей, -рассказал глава орловского депздрава.

Как выяснилось в ходе заседания по проблематике орфанных заболеваний, Орловская область некоторое  время вообще не предеалвал данные о таких больных в федеральным специалистам.  Об этом рассказала руководитель проектного офиса «Редкие болезни» «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко» Елена Красильникова. Она не смогла назвать количество таких пациентов в Орловской области и оценить систему помощи для них, так как не на один запрос департамент здравоохранения региона не ответил.